Donare Il Midollo, topic gemello di "Donare il sangue" Opzioni

[Axxel]

Ho visto ora il topic sulla donazione del sangue e ho letto anche qualcosa riguardo al midollo osseo... io sono tornato proprio oggi da bologna, dopo aver donato per un ragazzo del centro trapianti di monza.
racconto la mia esperienza: tre o quattro mesi fa mi telefona la responsabile del registro donatori di midollo di ferrara, dicendomi che probabilmente sono compatibile con un paziente. Da qui in poi c' è parecchia strada ancora da fare, ma vi assicuro che se uno si è iscritto con la volontà seria di donare, dopo una telefonata del genere sei veramente euforico e non vedi l' ora di fare tutti gli esami per vedere se sei pienamente compatibile. Poi ti fanno quattro prelievi di sangue (ovviamente in tempi diversi, e di una fialetta o due alla volta, niente di piu), e ad ogni prelievo ti dicono se dall' esame di quello precedente risulti ancora compatibile con questo paziente. La compatibilità è certa una volta "passati" tutti e quattro i prelievi. A questo punto vieni mandato a Bologna (sempre accompagnato dalla Teresa, la responsabile del registro di ferrara, che è uno spettacolo di persona... dio solo sa quante volte mi ha chiamato e richiamato perchè magari ero al lavoro e non rispondevo, e sempre con una gentilezza da far impressione) per l' idoneità: la commissione che farà l' "intervento" si riunisce per spiegarti come si svolgono il ricovero e l' intervento. Ovviamente puoi fare tutte le domande che vuoi, loro sono persone disponibilissime. A quel punto ti viene chiesto quanto pesi e quanto sei alto... devono calcolare se con la tua costituzione sei idoneo a donare per quel paziente (es. se io sono il donatore e sono alto 1.40 per 35kg, non posso sicuramente donare per un paziente di 2 metri e 120 kg, perchè dovrebbero prelevarmi troppo midollo) e per l' ennesima volta ti viene chiesto se sei sicuro di continuare. SOLO ORA (per me l' idoneità è stata fatta circa 20 giorni fa) il paziente viene avvisato che c' è un donatore compatibile e disponibile a dare il suo midollo... quando mi hanno detto che la famiglia veniva avvisata in quel momento, ho cercato di immaginare lo stato d' animo in cui potevano trovarsi... non credo di averlo afferrato del tutto... tu stai per anni malato di leucemia e all' improvviso ti telefonano per dirti che forse hai una speranza di vita... penso che uno che non è mai passato per una situazione simile, non capirà mai come possono essersi sentiti. Nei giorni successivi vieni chiamato due volte al centro trasfusioni in giovecca, per prelevare due sacche di sangue (una per volta) che ti verranno poi ridate subito dopo la donazione. Io martedi sono stato ricoverato in ematologia a bologna... la mattina ho fatto gli ultimi esami (piu che altro controllano se stai bene e se sei pronto per l' espianto), poi il pomeriggio sono stato lasciato libero di fare un giro e me ne sono andato bel bello a trovare un amico che guida i tram in quel di bologna (quest' amico qui... notare la faccia da culo della foto, sembro un cerebroleso). La sera sono rientrato e, ovviamente, ti fanno cenare leggero, con il digiuno completo (acqua compresa) da mezzanotte in poi (ma tanto in ospedale, oltre a guardarti la tv e leggerti un libro, non è che hai tanto da fare... a mezzanotte io già me la ronfavo allegramente). La mattina sveglia alle 6.30, doccia, poi arrivano i portantini e ti portano in sala operatoria (voglio passare il resto della mia vita deambulando in barella... è una figata), lì ti viene messa una flebo per l' anestesia (e quello, tanto per intenderci, è il dolore piu grosso di tutta la faccenda) e manco ti accorgi del momento in cui ti addormenti (io stavo parlando con i medici, poi non mi ricordo piu niente). Ti risvegli ancora in sala, ma io comincio a ricordare qualcosa di preciso solo da quando sono tornato nella mia stanza.. lì per il resto della giornata stai con la flebo attaccata, che ti reinfonde le due sacche di sangue (tuo) che hai precedentemente "donato" per te stesso e quattro sacche di liquidi (le infermiere mi hanno detto che erano zuccheri), e pisci come un idrante (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_mrgreen.gif) (ero in bagno ogni venti minuti). L' unica cosa che rimane per qualche ora (io sono stato espiantato da piu o meno 33-34 ore, e non lo sento quasi piu... il mio "collega" che era in stanza con me, pure lui di ferrara, è stato espiantato stamattina e al ritorno in camera non sentiva quasi niente) è un fastidio vago nella zona della schiena, vicino al Sacro Sederino, paragonabile all' indolenzimento che si sente quando prendi una botta e ti si fa il livido)... la sera puoi cenare (ho mangiato pizza e patate, per cui nemmeno leggerissimo) e la mattina dopo, previo prelievo di controllo, misurazione della pressione e medicazione della zona del prelievo, ti dimettono.

ho fatto una cronaca minuto per minuto per ribadire che, per chi dona, il "disturbo" è minimo... tre giornate in ospedale e via, torni come nuovo, solo con l' avvertenza di stare a riposo per qualche giorno... ma sfido chiunque, una volta che è stato chiamato per un paziente, ad avere il cuore di tirarsi indietro. Non è questione di carattere, di convinzioni personali o altro, semplicemente non ti passa nemmeno per la testa... ti rendi conto che per te è una cazzata, ma con quella cazzata puoi dare la vita ad una persona.

Mi dispiace solo non poterlo conoscere di persona, perchè come con il sangue la donazione è anonima. Però mi è stato detto che esistono dei moduli tramite i quali puoi scrivere alla persona alla quale hai donato (e lui può scrivere a te): tu fai richiesta all' ADMO, loro ti forniscono questi moduli e tu scrivi a questa persona. La lettera poi passa una sorta di "censura" che elimina gli eventuali riferimenti che possono identificarti (io ad esempio non posso firmarmi "Mirko Lorusso", perchè verrebbe meno l' anonimato) e viene inviata al paziente, che allo stesso modo può risponderti. E credo che sarà la cosa che farò tra poco tempo. Ho già chiesto alla Teresa e mi ha detto che me li farà avere, sono troppo ansioso di sapere come andranno le cose a questo ragazzo, sia a breve che a lungo termine.

Pensateci gente... di sangue c' è bisogno, di midollo c' è bisogno a maggior ragione. Il problema forse è la poca pubblicità che l' AVIS e l' ADMO fanno, ma io penso che chi fa parte di queste associazioni non veda l' ora di fare passaparola con gli amici, perchè ti rendi conto che è un gesto infimo, che per altri può voler dire tutto

Messaggio modificato da Axxel il 28 Sep 2006 - 19:32

[winnie87]

(IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif) ti faccio i miei complimenti..hai fatto una gran cosa!!! (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif)
in effetti non c e tantissima pubblicita, anche se per esempio negli ultimi anni, incominciano a farsi conoscere nelle scuole superiori...ma secondo me non è mai abbastanza (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/sisi.gif)

[*°Lu°*]

Ti giuro che se tu fossi qui ti farei un applauso.... (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_smile.gif) e hai letto la nostra discussione nella conversaz sangue...


hai fatto una gran cosa e spero tanto di farla anche io...mi dicono che c'è tanta gente che chiama x sapere se finalm hanno trov qcn a cui donare...gli stessi donatori chiamano...Ok ho un po' di timore ma, come hai detto ut, non ti passa neanche per la testa.

Quanto vorrei che il tuo post lo leggesse tutta ferrara....

[Axxel]

Io te lo auguro... è un' esperienza stupenda, che non riesco nemmeno a spiegare. Oltre che per la consapevolezza di aver fatto davvero qualcosa per una persona, anche per la gente che incontri in ospedale... non smetterò mai di ribadire quanto sia stato trattato bene al reparto bcm, al punto che quando mi hanno dimesso mi è dispiaciuto salutare tutte le infermiere e i medici. Stamattina, quando sono venuti a svegliare Nicola (l' altro ragazzo che ha donato oggi) e mi hanno fatto il prelievo, poi non ho piu avuto voglia di dormire e mi son fatto due passi per i corridoi del reparto. Le infermiere che stavano smontando a quell' ora mi hanno visto e mi hanno offerto il caffè (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif)
Davvero gente stupenda quella che lavora lì, persone eccezionali che sanno metterti una tranquillità impressionante fin dal tuo arrivo... sarà che chi fa questo genere di mestiere deve essere così, ma io continuo a esserne stupito

e notizie dell' ultim' ora: ho sentito Nicola via sms e sta perfettamente, non vede l' ora di essere dimesso (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_smile.gif)

Messaggio modificato da Axxel il 28 Sep 2006 - 21:49

[Mermai]

Farti i complimenti per questo tuo gesto è ben poco.
Pero' anche io sto' prendendo in serissima considerazione di imitarti...Siccome tu ha già provato esperienza, posso farti una piccola domanda ? (anche se dici di no, io te la faccio comunque (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/4.gif) )

La persona che decide di donare il proprio midollo spinale, rischia di rimanere su una sedia a rotelle per la vita, incaso i chirurghi si dovessero sbagliare durante l'operazione ? (questo è il mio piu' grande terrore...per la titubanza con gli aghi, me la faccio passare (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/4.gif) )

Grazie ancora ! (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/23.gif)

[Gi@c]

La persona che decide di donare il proprio midollo spinale, rischia di rimanere su una sedia a rotelle per la vita, incaso i chirurghi si dovessero sbagliare durante l'operazione ? (questo è il mio piu' grande terrore...per la titubanza con gli aghi, me la faccio passare (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/4.gif) )

Non è midollo spinale, è midollo osseo. Quindi non lo prelevano dalla colonna vertebrale, ma dall'osso del bacino, mi pare. Nessun rischio di paralisi!

[Axxel]

ha già risposto Gi@c per me (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_smile.gif)
comunque copincollo quello che ho scritto nel topic della donazione di sangue

il midollo osseo NON E' il midollo spinale! il primo serve all' organismo per la produzione di globuli bianchi (e quindi per le difese immunitarie), mentre il midollo spinale trasmette gli impulsi nervosi dal cervello ai muscoli. Quello che viene prelevato in una donazione di midollo è quello osseo, che si trova in tutte le ossa dello scheletro (ma, per motivi di dimensioni, viene preso sempre dalle ossa iliache, cioè l' osso sacro, che essendo piu grande, ne contiene di piu). Quindi tranquilli, il vostro midollo spinale rimane al suo posto (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_smile.gif)

[Mermai]

Hem, si...Mi sono pienamente confusa...( (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/albator7k.gif) )
Io intendevo il midollo spinale (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_frown.gif)

Messaggio modificato da Mermai il 29 Sep 2006 - 09:58

[Axxel]

(IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_smile.gif) quello che so io me l' ha spiegato la Teresa, la responsabile del registro donatori di Ferrara, perciò niente paura... più o meno tutto quello che vuoi sapere si trova qui

[Gambe]

Ti ammiro e stimo per questo, tanto. Il modo poi in cui racconti le cose fa di te persona ancora più degna di stima, davvero

[*°Lu°*]

dev'essere una cosa da matti...chissà se mai mi chiameranno...poi magra come sono nn potrò neanche...a meno che nn doni ad un bimbo...

[hubert]

Io sono donatore AVIS.

Solo che dopo la donazione, stavo sempre abbastanza male per tipo 5-10 minuti, poi mi ribeccavo, e tutto perche' DETESTO con tutto il mio corpo gli aghi, e tutto cio' che oltrepassa l'epidermide.

Visto cio' il medico ha detto che e' meglio se me lo tengo per me il sangue, e che se c'e' bisogno mi chiama. (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_frown.gif)
uffa, io volevo solo fare qualcosa di utile.

Ora voglio informarmi per donare il midollo, la cosa mi interessa un sacco, anche perche' non piu' di un anno fa, un mio amico, mi disse che era andato a fare una donazione di midollo per suo fratello, che ne aveva bisogno, e la cosa mi colpi' un sacco.

[fren]

Ho donato il sangue per un periodo. Ma la maggior parte delle volte, dopo il prelievo, svenivo. Perciò mi hanno detto una cosa simile a quella di Hubert.

Mia zia è morta a 43 anni di tumore al midollo. Sua figlia era compatibile e glielo ha donato, ma poi è morta per un raffreddore in quanto le si sono azzerate le difese immunitarie... sigh...

Io sarei molto interessata Axxel.

Grazie per questo topic chiarificatore (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif)

Sei un grande. Peccato che non ti ho ancora conosciuto (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/23.gif)

[Axxel]

Lo so... 15-20 giorni prima del trapianto i pazienti subiscono una chemio parecchio pesante per ammazzare tutte le cellule malate, però purtroppo anche parecchie di quelle sane muoiono, per cui capita a volte che qualcuno muoia prima di poter ricevere il midollo.
Mi dispiace parecchio. Dopo una cosa del genere, quando vai in ospedale e parli con le infermiere e con qualche parente di pazienti ricoverati lì per ricevere un midollo, certe cose ti danno davvero da pensare... Ti chiedi perchè, se a noi costa così poco, ci sia tanta gente che nemmeno sa della possibilità di fare qualcosa per queste persone.
Io mi sono iscritto quando ero alle superiori e l' ADMO è venuta all' ITIS per una di quelle campagne informative nelle scuole che fa anche l' AVIS, ma dato che qualcuno di voi è interessato magari mi informo dalla Teresa su quali sono gli altri metodi di iscrizione, poi vi so dire direttamente qui.

[fren]

Thanx (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif)

Un mito (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/23.gif)

[A.L.G.]

dovano il sangue fino a qualche anno fà, questa cosa del midollo mi interessa molto, attendo informazioni!! Grande Axe

[Axxel]

E le informazioni arrivano (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_smile.gif)
ho appena sentito la Teresa telefonicamente: lei riceve in Genetica Medica (Via Fossato di Mortara 74, praticamente sull' incrocio con Rampari) ogni martedi alle 14... voi andate lì e chiedete di Teresa Grappa... se avete voglia di iscrivervi o semplicemente domande da fare non fatevi problemi, è una persona disponibilissima.
Se a quell' orario non potete mandatemi un mp magari dicendomi quando siete disponibili... la sento e poi vi dico (non metto direttamente il suo numero qua perchè non vorrei che venisse sommersa dalle telefonate, dato che deve anche lavorare (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_mrgreen.gif) )

[Mermai]

Grazie mille Axxxel per la informazione !!!!!

(IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif)

[Axxel]

uppizzo perchè mi piacerebbe sapere se qualcuno del forum si è poi iscritto

un mesetto fa sono stato ad una cena organizzata dalla Teresa con tutti i ragazzi ferraresi che avevano donato da quando lei gestisce il registro ed è stata veramente una serata piacevole... tra l' altro c' erano anche due ragazzi che dovevano ancora donare (mi pare dovessero farlo in questo periodo) ed erano entrambi tranquillissimi, perchè chi ti segue ti spiega davvero tutto quello che succederà e che l' intervento non è più pericoloso di un prelievo del sangue, con soltanto l' aggiunta dell' anestesia e la raccomandazione di un paio di giorni di riposo una volta tornati a casa

[kirs]

E le informazioni arrivano (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_smile.gif)
ho appena sentito la Teresa telefonicamente: lei riceve in Genetica Medica (Via Fossato di Mortara 74, praticamente sull' incrocio con Rampari) ogni martedi alle 14... voi andate lì e chiedete di Teresa Grappa... se avete voglia di iscrivervi o semplicemente domande da fare non fatevi problemi, è una persona disponibilissima.
Se a quell' orario non potete mandatemi un mp magari dicendomi quando siete disponibili... la sento e poi vi dico (non metto direttamente il suo numero qua perchè non vorrei che venisse sommersa dalle telefonate, dato che deve anche lavorare (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_mrgreen.gif) )

sono esterefatta (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif) ...domani vado a sentire...

[fra]

Anche io ai tempi delle superiori ero andata a parlare con qualcuno (forse proprio Teresa) dell'ADMO per la donazione poi avevo lasciato tutto in sospeso perchè non ero riuscita a fare il prelievo del sangue...insomma...dopo un po' mi sono dimenticata e quando mi tornava in mente dicevo sempre che sarei andata la prima volta che sarei stata in ferie...(visto che lavorando fino alle 18 fuori fe mi risulta un po' difficile)...alla fine non l'ho più fatto però questa volta porterò a termine l'iter!!!! (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif)

[fra]

...andando a vedere il sito dell'ADMO (dove, peraltro, è tutto spiegato benissimo e dove vi consiglio di andare a fare un giretto) mi è venuto in mente perchè ho sempre rimandato negli anni...oltre a problemi di tempo (come ho detto prima) in realtà il problema principale è che non ho mai pesato 50 Kg. e tutte le volte che ho provato ad andare all'AVIS sono sempre stata respinta per questo....non ricordavo fosse così anche per il midollo.. (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_cry2.gif)

Capisco che bisogna regolamentare queste cose attraverso norme e che esse non devono essere derogate, però credo che con il bisogno che c'è di sangue e midollo se una persona è consenziente e esprime la volontà di donare anche se non pesa 50 Kg (io per esempio ne peso 45....non tanti di meno tutto sommato)...non si potrebbe fare ugualmente? o non si potrebbe prelevare un tantino meno che agli altri?...sarà sempre meglio di niente! Ci tengo a sottolineare che non sono un medico e quindi non so se ci sono motivazioni solamente burocratiche o motivazioni reali (dal punto di vista medico della salute del donatore o di quantità minima da prelevare perchè riesca a compiere lo scopo) però la mia paura è che la burocrazia (che, sottolineo, sicuramente serve) rischia di limitare le possibiltà di guarigione dei malati...

[Axxel]

Come ti ho scritto in pvt, purtroppo il peso minimo di 50 kg è considerato un requisito fondamentale... non tanto per una questione di burocrazia, quanto perchè, come hai detto tu, il tuo fisico deve essere in grado di "reggere" il prelievo.
Quando ti chiamano a Bologna per l' idoneità ti vengono chiesti tra le altre cose anche il peso e l' altezza, in modo da poter calcolare se la quantità massima di midollo che possono toglierti arriva almeno alla quantità minima che serve al paziente (anche quella in proporzione alla sua corporatura). Purtroppo stavolta la burocrazia c' entra fino ad un certo punto. Mi dispiace

sono esterefatta (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/6.gif) ...domani vado a sentire...

oggi non so se la trovi...
per quanto ne so dovresti trovarla il martedì dalle 14 alle 15

[sari]

Axxel hai fatto una cosa davvero meritevole! Davvero da stringerti la mano... (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/23.gif)
Sulla donazione del midollo sono poco informata, giuro che se avessi la possibilità lo farei anch'io ma non credo di essere idonea...
Avete ragione, quando doni e pensi che il tuo midollo salverà una vita accantoni presto quella stupida fobia degli aghi...

[Axxel]

beh, la stessa cosa dovrebbe succedere quando doni il sangue... magari lì c' è un "contatto" meno diretto con il paziente, nel senso che quando doni all' admo ti viene data qualche minima informazione sul paziente e tu senti davvero che c' è qualcuno da qualche parte che è in vita grazie a te (sarà un discorso un po' presuntuoso, ma non nascondo che ci si pensa) ma il gesto in sè può salvare una vita in entrambi i casi (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_smile.gif)

se qualcuno è davvero interessato posso mandare via pvt il numero di telefono della Tere... per chi si volesse iscrivere, ma anche semplicemente per dubbi come "sarò idoneo?"... tanto la Teresa è una donnina tecnologica e risponde pure via sms (IMG:http://www.ferraraforum.it/style_emoticons/default/icon_mrgreen.gif)